Informacion Sobre La Fundacion San Filippo

[Seat127LS]

buenas,

como ya os he comentado mas de una vez, solemos aprovechar las concentraciones de clasicos para recaudar dinero para la Fundacion San Filippo. Por si alguien todavia no sabe de que se trata, el sindrome de San Filippo es una enfermedad degenerativa de las denominadas raras y que aparece en niños que supuestamente han nacido normales, empezandose a desarrollar a los +/- 3 años de edad.
Esta enfermedad avanza a gran velocidad y los niños afectados acaban padeciendo una especie de Alzheimer que acaba con sus vidas por regla general en la pubertad. En España hay 70 casos y en Bilbao hay una familia que tiene los 3 hijos afectados por esta enfermedad.

De forma casual cayo en mis manos el nº de telefono de Naiara ( madre de estos tres niños ) y me puse en contacto con ella para ofrecerle mi granito de arena ( llevamos recaudados 957,74€ )

Este fin de semana tenemos pensado participar en la Nacional, por lo que tendremos dos huchas y material informativo para quien quiera saber mas de la enfermedad o quiera colaborar con la causa.

Tambien quien tenga un movil viejo por casa ( no importa si no tiene cargador ) lo puede llevar a la Nacional para donarlo a la Fundacion San Filippo

Por si quereis mas informacion os dejo un link donde podreis enteraros mas a fondo de lo que supone esta enfermedad.

https://www.stopsanfilippo.org/

Un saludo

[osoprecio]

Me parece un gesto de solidaridad ejemplar. Podeis contar con mi donativo. Un saludo y nos vemos en la nacional.

[negro 127]

Uf, me pone los pelos de punta pensar en esos niños y en sus padres.
Participaré en la colecta.
Un abrazo!

[galla]

Todo sea por ayudar a la gente, ya que quien tiene que ayudar nunca ayuda

[Ad fauces]

Me parece muy bien, unas copas menos en la Nacional y dinero al bote.

[Seat127LS]

gracias chicos,

ya sabia yo que con vosotros se podia contar.

Como os comente, si sabeis de algun familiar que tenga algun movil viejo llevarlo para hacerselos llegar a los coordinadores de la campaña de los moviles.

A parte de la colecta tengo pensado hacer una especie de video donde estemos todos dandoles animos a estas familias. Os puedo asegurar que este tipo de detalles no se los esperan y les dan energia emocional para tirar para adelante.

Un saludo y de nuevo muchas gracias por la atencion prestada.

[Yesus127]

¡Bonita iniciativa! Cuenta con mi aportación si finalmente puedo acudir al encuentro.


Saludos

[victor69]

Hola Paco: Aunque con dolor de corazón, finalmente no podré asistir a la Nacional, si bien, sabes que puedes contar con mi aportación, ayuda y apoyo incondicional.
No me he olvidado del asunto "camisetas". Ya hablaremos. Cuenta conmigo. Enhorabuena por el trabajo y labor que estás realizando.
Un saludo.

[Seat127LS]

¡Bonita iniciativa! Cuenta con mi aportación si finalmente puedo acudir al encuentro.


Saludos

muchas gracias . A este paso tendre que llevar mas huchas

[Seat127LS]

Hola Paco: Aunque con dolor de corazón, finalmente no podré asistir a la Nacional, si bien, sabes que puedes contar con mi aportación, ayuda y apoyo incondicional.
No me he olvidado del asunto "camisetas". Ya hablaremos. Cuenta conmigo. Enhorabuena por el trabajo y labor que estás realizando.
Un saludo.

No te preocupes Vitin. Todos sabemos aqui que habras tenido tus razones de peso para decidir no ir a la nacional. Seguimos en contacto

Un fuerte abrazo campeon

[Seat127LS]

BUENAS NOCHES,

SE ME PASO POR ALTO DECIROS QUE LA RECAUDACION EN LA NACIONAL FUE DE 44,97€, POR LO QUE EN TOTAL YA LLEVAMOS RECAUDADOS 1002,71€

MUCHAS GRACIAS A LOS QUE PARTICIPARON

[Knight]

me alegro mucho pues granito a granito se realizo el escorial animo a esa gente y a esos niños

[osoprecio]

Seguiremos donando lo que podamos para ayudar por una buena causa. ¿Cuando vas a poner el vídeo que grabaste?. Un saludo.

[nonogonzalez]

Muy buena labor estas haciendo amigo, todo sea ayudar por una buena causa.

[Seat127LS]

Seguiremos donando lo que podamos para ayudar por una buena causa. ¿Cuando vas a poner el vídeo que grabaste?. Un saludo.

hola osoprecio,

no se subir videos. Si me dices como hacerlo lo subo.

Un saludo

[cycloman]

Wuenas compañero , no fue mucho lo que se recaudo en la nacional , pero en vistas que mucha gente anda mal de dinero , un pequeño grano de arena vale mas que nada , mucha suerte y sigue asi .


UN SALUDO .

[Seat127LS]

gracias a todos por vuestros animos.

Seguiremos viendo que mas se puede hacer

Un saludo.

[osoprecio]

Seguiremos donando lo que podamos para ayudar por una buena causa. ¿Cuando vas a poner el vídeo que grabaste?. Un saludo.

hola osoprecio,

no se subir videos. Si me dices como hacerlo lo subo.

Un saludo

Subelo en Youtube que es muy facil y luego nos pones el enlace. Un saludo.

[Seat127LS]

Hola Osoprecio,

aqui lo tienes. Ya he aprendido como se hace desde youtube

dYuzWbRPKqw

Aunque no se oye muy bien del todo, pero es un reflejo de lo que vivimos el fin de semana pasado.

Un saludo

[Seat127LS]

Hola chicos,

aprovechando este tema voy a seguir informandoos un poco sobre nuestras actividades en la ayuda a la Fundacion San filippo.

Queria dar en primer lugar las gracias a Andres Iniesta por firmarnos una camiseta . aqui os cuelgo la foto :



Para continuar tambien quiero agradecer al grupo de musica SA su apoyo. Resulta que entre los voluntarios de la Fundacion Sanfilippo hay una persona que tiene un amigo que cuando ha visto la camiseta de SA firmada nos ha pedido si existia la posibilidad de comprar la camiseta dando un donativo a la Fundacion Sanfilippo. El problema es que las camisetas se donan para ser sorteadas, por lo que adjudicarsela a una persona no nos parecia justo. La cosa es que al consultarlo con los SA no nos han puesto ninguna pega en firmar otra para que esta persona done una cantidad por su adquisicion. Muy grandes los SA:



Un saludo